女童一出生就患罕病 手臂长巨瘤被称绿巨人

来自美国佛罗里达州的女孩麦迪逊·加特林(Madison Gatlin)有着可爱的脸蛋，但她的上身和右臂却异常发达……

原来，麦迪逊因患有罕见的“CLOVES综合征”，导致上身和右臂堆积了大量淋巴液。所幸她的妈妈对她不离不弃，还亲切地称她为“绿巨人宝宝”。

“CLOVES综合征”由基因突变引起，十分罕见，全世界大约只有200名患者。

在麦迪逊的母亲怀孕15周时，医生已经察觉胎儿有问题。麦迪逊出生后，她的上身和右臂不断“生长”，现在已经重达5磅(4.5斤)，跟一袋米差不多重。

医生一开始断定她活不久，没想到麦迪逊现在已经18个月大，还开始学走路了，父母认为这是一个奇迹!他们亲切地称她作“绿巨人宝宝”。

她的妈妈乔妮说：“有一次，一对双胞胎问我她怎么回事了，我说她的爸爸是绿巨人，‘绿巨人宝宝’这个名字就是这么来的。

“那对双胞胎觉得很酷，抢着和她做朋友。我不想别人怕我女儿。她没有问题，只不过是有基因缺陷。

“其他小朋友搞不懂CLOVES是什么，所以我对他们说她是绿巨人宝宝，这样他们就不会怕她，也不会区别对待她了。发生这种情况时，有时候你只能试着保持幽默。”

事实上，麦迪逊出生几个月后医生才查出她得了这种过度发育障碍。

乔妮说女儿一出生就和别人不一样，上半身有点“肌肉发达”。其实，那是因为她的身体无法吸收血管里的淋巴液，导致淋巴液不断积聚。麦迪逊出生时肿瘤约重3磅，现在已经长到5磅，而且肿瘤还在不断增大，她每天要拖着沉重的手臂生活。

为了让肿瘤不再长，医生用化学烧烙术将麦迪逊体内小部分淋巴液抽出，然后将药物和生理盐水重新注入她的身体。

另外，她要24小时穿着压力衣，两天抽一次液。

医生希望通过这些方法阻止肿瘤继续增大，等时机成熟再进行手术切除。在此之前，乔妮需要一直在家帮麦迪逊治疗。

医生说，如果没有妈妈的细心照顾，麦迪逊不可能活到现在。

乔妮则希望竭尽所能，让女儿过上普通人的生活。

“我不想让她生活在泡泡里。我让她出去玩——虽然我们要经常消毒她接触的东西，但她和普通小孩一样，什么都会。虽然很艰难，我们还不时遇到批评我们的人(他们说我应该堕胎)，但每个孩子都有权来到这个世界。这是我的选择，我选择照顾她，让她像正常人那样活下去。”

希望这个“绿巨人宝宝”能尽快进行手术，健康快乐地长大吧!

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